
有藥醫,卻沒命等?罕病病團籲健保補足救命預算
在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世,台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的現實。罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會本週共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」,邀集醫界、學界、病友,從真實病友故事與健保總額協商機制出發,討論如何為罕病用藥建立透明、長久的制度,避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。

在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世,台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的現實。罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會本週共同舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」,邀集醫界、學界、病友,從真實病友故事與健保總額協商機制出發,討論如何為罕病用藥建立透明、長久的制度,避免罕病再度死於「可被治療的疾病」。

黃建榮婦產科暨台北協育試管嬰兒中心副院長黃珽琦醫師指出,青少女若反覆出現影響生活的劇烈經痛,可能是子宮內膜異位症的早期徵兆,若未及早診斷,未來恐增加不孕、流產、早產等風險。子宮內膜異位對生育的影響,取決於病灶的位置與嚴重程度;至於患者是否必須接受試管嬰兒療程,也要依病情評估,並非人人都需人工介入。黃珽琦醫師提醒,早期追蹤、抗發炎飲食與必要時的凍卵規劃,能協助女性保留生育力。

衛生福利部指導、國家衛生研究院與台灣腎臟醫學會共同發布亞太首份「早期慢性腎臟病年報」,完整揭露CKD第 1 期至第 5 期的病程樣貌,為國際首見。國家衛生研究院許志成教授指出,此年報整合 Early CKD P4P 與 Pre-ESRD P4P 兩大資料庫,補足台灣早期腎病長期缺口,協助政策與臨床提前介入,延緩腎病惡化。衛福部部長石崇良強調,早期數據對邁向 2030 年降低慢性病死亡率至關重要;國健署署長沈靜芬表示,將加強基層衛教與三高管理。台灣腎臟醫學會理事長吳麥斯教授補充,早期介入不僅降風險,也更環保。

根據最新糖尿病年鑑數據,臺灣有超過250萬名糖友,人口高齡化、生活型態的改變,也加劇糖尿病對醫療資源、家庭功能與國人健康的影響。最近,糖尿病關懷基金會刊登於亞洲糖尿病學會官方雜誌 Journal of Diabetes Investigation的研究,首次針對臺灣民眾對糖尿病的負面印象(Stigma)進行調查,結果顯示:43.3% 民眾對於家人與糖友聯姻感到猶豫,15.2%認為「糖尿病」病名令人不悅,反映社會對於糖尿病仍存在負面觀感與社交距離。

根據發表於頂尖期刊《Nature Communications》的研究,劍橋大學團隊透過大數據分析發現,人類大腦發展並非線性,而是在9歲、32歲、66歲與83歲這四個關鍵年齡出現顯著轉折,將人生劃分為五個獨特的腦神經發展階段 。研究指出,32歲是大腦結構與網絡效率達到「巔峰狀態」的黃金時期,白質體積與完整性最高 ;此前(9-32歲)大腦致力於增強全腦整合能力,此後(32-66歲)則進入相對穩定的高原期,轉向依賴特定區域的專業化運作 。

好不容易甩肉成功,滿懷期待看到鏡中的自己卻「歷經滄桑」般顯老,原本吹彈可破的肌膚變得鬆弛下垂。晶鑽診所郭綻洋醫師提醒,現代人追求「速成式減重」,讓臉部脂肪減少、膠原蛋白或肌肉流失等狀況也將接踵而來。當皮膚失去支撐後,顴骨就會變得特別突出,蘋果肌也跟著下垂,自然在視覺上顯得疲憊,甚至出現老態。

林口長庚醫院腫瘤科講師級主治醫師彭夢婷醫師指出,荷爾蒙受體陽性(HR+)、HER2陰性的晚期乳癌在使用抗荷爾蒙治療與細胞週期素激酶抑制劑(CDK4/6 抑制劑)後,常因抗藥性面臨治療瓶頸。新一代 Trop-2 抗體藥物複合體能將藥物濃度集中在癌細胞組織,降低對正常細胞的傷害,成為多線治療後的重要突破。健保署已宣布自今年10月1日起將此藥納入 HR+/HER2 陰性晚期乳癌給付範圍,可望減輕病患負擔並提升治療續航力。

針對市面上的美白牙膏,衛福部食藥署邀請中華民國牙醫師公會全國聯合會黃茂栓醫師進行解析 。黃醫師指出,美白牙膏分為物理性研磨與化學性氧化兩類 ,若長期使用研磨力過強的產品,恐磨損琺瑯質致使內層黃色牙本質外露,造成「越刷越黃」的反效果並引發牙齒敏感 。此外,若牙齒變色源於藥物副作用或老化等內部因素,使用效果有限 。醫師建議牙齦敏感者、孕婦及矯正患者應避免使用 ,並採取與一般牙膏交替使用的策略以兼顧健康 。

根據刊載於《美國心臟病學會雜誌》的研究,超過99%的心血管疾病患者在發病前,至少有一項風險因素處於非理想狀態 。這四大關鍵因素分別為:血壓、膽固醇、血糖與吸菸 。主要作者Philip Greenland博士強調,心血管事件並非憑空發生,其中「高血壓」是最普遍的隱形殺手 。即便是被視為低風險的60歲以下女性,也有超過95%在發病前出現警訊 。專家呼籲應重視「原始預防」,透過積極控制三高數值與戒菸,絕大多數的心血管事件皆可預測且預防 。

根據權威期刊《British Journal of Nutrition》刊載的研究 ,中國研究團隊分析英國生物樣本庫數據發現 ,每天攝取7-8杯總液體量與最低的全因死亡風險相關 。研究指出,若採「2杯咖啡搭配3杯茶」的黃金比例,全因死亡率風險可降低45% 。這歸功於兩者富含的抗氧化劑與多酚類物質產生的協同作用 。但團隊也提醒,若總攝取量超過9杯,過量咖啡因恐反而增加心血管負擔 。

台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民醫師指出,慢性肺阻塞(COPD)死亡人數遭嚴重低估,台大公衛團隊校正後發現實際死亡率高4.5倍,預估每年逾1.7萬人死於COPD。COPD 疾病負擔(DALY)與肺癌相當,但健保投入僅為肺癌的四分之一。秘書長周昆達醫師表示,生物製劑可降低逾三成中重度急性惡化風險、提升肺功能,臺灣也於今年將其納入COPD治療指引中。健保署明年啟動COPD論質計酬(P4P)改革,加碼挹注2,500萬,國健署亦推動「五大抗惡化行動」協助病友控病。

藝人蔡頤榛(五熊)今年誕下「國慶寶寶」後入住環球敦品產後護理之家,分享從產房創傷、產後空虛到逐步找回身心平衡的歷程。她坦言產後出現「媽媽手」、焦慮與空虛感,幸獲護理團隊專業指導與心理支持,覺得有被「溫柔接住」。館內 24 小時視訊監控、獨棟建築、綠地花園與客製化月子膳食,不只能讓她安心修復,兼顧與心愛毛孩相處的需求,也緩解了與寶寶的分離焦慮。蔡頤榛呼籲準父母挑選月子中新時務必重視獨立空間與支持系統,因產後照護是媽媽復原的關鍵。