腎臟移植風險

半數患者發病1個月內死亡! 專家疾呼:1罕病再不簡化申請流程,恐上演「能救卻救不到」慘劇

全球罕見病「非典型溶血性尿毒症候群」(aHUS)致命進程快,恐引發多重器官衰竭。健保自114年2月起給付長效型補體抑制劑,有助控制病情、改善生活品質。然而罕病認定及用藥審查流程繁瑣,恐延誤治療,已有兒童錯失移植良機。兒童腎臟醫學會籲簡化流程、放寬給付,保障如孕婦、移植病患等高風險族群能即時用藥,搶回寶貴生命時間。

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