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他爆瘦12公斤就醫,一檢查竟是「乾燥症」併發肺纖維化! 調查曝:六成病友從未檢測肺功能

✦ 2024-09-13 更新
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潮健康/編輯部

 

一名58歲男子,6月中發燒數日前往就診,醫師發現其肺部積水嚴重且肺纖維化已超過三成,緊急安排住院檢查後,確診為自體免疫疾病「乾燥症」併發肺纖維化,男子才驚覺過往時常眼乾、口乾的症狀,是因為早已罹患乾燥症。確診至今2個多月,不僅爆瘦12公斤,隨著疾病快速進展,肺纖維化面積已擴大至五成,住院期間劇烈的咳嗽與喘不過氣,體能狀況瞬間老化到像85歲。

 

所幸,經跨專科團隊討論,確定其病況符合乾燥症併發肺纖維化,以及漸進性肺纖維化之臨床定義,近期已申請抗纖維化藥物,期待後續藥物介入治療後,能夠穩定控制病況、延緩肺部惡化。

 

漸進性肺纖維化對自體免疫疾病的病友生活影響甚鉅,包括呼吸道症狀、急性惡化、肺功能下降,不但影響生活品質,更可能有致命風險。

 

▲ 圖說:中華民國風濕病醫學會鄭添財理事長。

 

自體免疫疾病併發肺纖維化  死亡率恐比癌症還高!

自體免疫疾病不僅會對病友的免疫系統產生影響,還可能引發多種併發症,其中肺部纖維化是一種常見且嚴重的共病,由於症狀不具特異性,使得病友日常容易輕忽,也是自體免疫族群死亡主因之一。中華民國風濕病醫學會鄭添財理事長指出,根據統計資料顯示,每10位自體免疫疾病病友,即有1位併發肺部纖維化,一旦免疫系統異常侵害肺部,將產生大量異常的疤痕組織,逐步削弱肺部的攜氧能力,造成不可逆的損傷,最終導致呼吸衰竭,死亡風險比許多癌症還高。

 

收治上述案例的中華民國風濕病醫學會盧俊吉秘書長表示,肺纖維化是乾燥症中最常見也最嚴重的併發症,加上病友最初並不知道自己罹患乾燥症,導致確診時病情已惡化,一旦併發肺纖維化,除了肺功能可能受損,也會提高併發感染或呼吸衰竭風險,甚至可能在1-2個月內急性惡化,突顯輕忽肺纖維化的嚴重後果。盧俊吉秘書長強調,自體免疫族群建立定期肺功能檢測至關重要,若發現檢測數值異常,可透過高解析度電腦斷層掃描(HRCT),評估肺部狀況,及早介入治療。

 

抗肺纖維化藥物延緩肺功能惡化  病友恐因「1狀況」錯失治療黃金期

肺纖維化治療的首要目標是及時延緩肺功能惡化並穩定病況,經臨床試驗證實,儘早使用抗肺纖維化藥物可降低57%的肺功能受損速度,更能減少74%急性惡化發生與死亡風險,建議病友在確診肺纖維化後,應積極接受治療,以盡可能保留肺功能。

 

然而,抗肺纖維化藥物自2023年已擴大健保給付對象,其中申請條件須經過事前審查,由於許多病友目前尚未建立定期檢測肺功能的習慣,當需要使用健保藥物治療時,卻可能因無法提供「過去一年內可證明疾病進展之病歷及相關檢查報告」,導致無法及時用藥,延誤治療黃金期。盧俊吉秘書長提醒,「肺功能檢測紀錄」對抗肺纖維藥物申請有一定的必要性,病友若尚未有過檢測紀錄,可與醫師討論並安排第一次檢測,了解自己目前的肺部健康現況外,並為日後可能發生的治療,事前做好準備。

 

▲ 圖說:中華民國風濕病醫學會盧俊吉秘書長。

 

調查:高達六成病友未檢測肺功能!  逾七成仰賴醫師安排

為深入了解自體免疫疾病族群對於肺功能健康的認知程度,中華民國風濕病醫學會與病友協會聯合發起的「肺功能檢測行為」調查顯示,高達六成病友從未進行過任何肺功能檢測,即使有肺功能檢測紀錄者,亦超過五成病友距離上一次檢測時間超過一年以上。此外,近六成病友表示已有肺纖維化常見的「喘、咳、累」症狀,且其中三成症狀持續八週以上。

 

然而,令人擔憂的是,仍有四成沒有做過肺功能檢測,再進一步觀察病友接受肺功能檢測原因發現,逾七成病友仰賴過敏風濕免疫科與胸腔內科醫師安排,即便在出現相關症狀的情況下,僅有少數病友與醫師主動討論,可見自體免疫族群對於肺部健康警覺性不足。另外,調查結果也發現,超過三成病友對於肺纖維化認知度有待加強,甚至渾然不知自己是高風險族群。

 

盧俊吉秘書長表示,病友普遍主觀認為自己病識感高,不過,肺纖維化初期症狀不明顯,病友容易將咳嗽症狀誤以為是一般呼吸系統疾病,臨床觀察,九成以上病友對於肺纖維化仍缺乏基本認識,也鮮少主訴有喘、咳、累等症狀的發生,進而錯失早期診斷與治療的機會,因此,唯有建立定期檢測肺功能的觀念與行為,才有機會及早發現、及早介入治療,以阻止肺功能持續惡化。

 

▲ 圖說中華民國類風濕性關節炎之友協會張玲媛理事長。

 

9月國際肺纖維化月  高風險族群應留意「喘、咳、累」症狀

近年來,病友協會對共病的重視日益提升,也不定期舉辦相關衛教宣導講座,中華民國類風濕性關節炎之友協會張玲媛理事長說明,為協助病友更好地追蹤和管理自己的肺部健康,未來將與其他自體免疫疾病病友協會合作發行「肺功能追蹤小卡」,提供病友記錄肺功能檢測數值,並鼓勵自主觀察數值變化,以強化定期檢測肺功能的意識。

 

因應9月國際肺纖維化月的到來,鄭添財理事長呼籲,所有高風險族群都應注意自身肺部健康,一旦出現「喘、咳、累」症狀,應儘快與醫師討論安排影像檢查,評估肺纖維化的可能性,才有機會阻止漸進性肺纖維化持續進展,預防肺部急性惡化。

 

▲ 圖說:肺功能檢測畫面,提醒自體免疫族群建立定期檢測觀念。

 

 

 

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