患病率比「被雷打到」機率還低！
什麼是華氏巨球蛋白血症？
Macroglobulinemia,
WM)
是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型。由於罹病者人數稀少且治療選擇相當有限，形容華氏巨球蛋白血症為「弱勢癌」也不為過。直到今年
12月，新一代口服標靶藥物
BTK抑制劑
(BTKi)
正式納入健保給付，終於讓患者和家屬看到一絲曙光。
50人，盛行率僅約百萬分之四，比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上，高風險族群5年存活率僅有36%。臨床案例少加上初期症狀捉摸不定，患者在求診過程中有如身陷迷宮，輾轉於不同科別之間，容易發生漏診、誤診，錯過對症下藥的時機。
高齡患者多、治療困難度高！
醫揭華氏巨球蛋白血症高風險群
65
歲以上且有生化指標異常的患者被視為高風險族群，其病情惡化速度更快於一般華氏巨球蛋白血症患者。
新一代口服標靶藥獲健保給付 「BTK抑制劑」可望翻轉患者命運
因患者人數過小而面臨難以取得臨床試驗進展、容易漏診或誤診、缺乏專用藥物等挑戰，實屬弱勢中的極弱勢。華氏巨球蛋白血症患者許多是
65歲以上的長者，其身體多衰弱、於社會參與和經濟活動也相對弱勢，導致過去許多病友的治療權益被忽視，較難接受積極治療。
WM患者的整體存活率不到百分之五十，相信隨著新一代治療納入健保體系，為病人提供更多元化的治療策略，將有望翻轉這些弱勢癌患者的命運。
惡性淋巴瘤發病率十年成長1.4倍
出現8大症狀持續3週快就醫
1.4倍，達到每年4,261人，而「非何杰金淋巴瘤
(NHL)
」更躍升至男女十大癌排行症的第十名。淋巴瘤與其他固態腫瘤不同，是由全身性的淋巴球癌化生成。此一特性使得患者初期可能在全身不同位置發現病變，增加了早期診斷的難度。
(HVS)」
對患者帶來的危害，如貧血或異常出血、因神經病變導致麻木等特殊症狀。
(IgM)
過度增生，導致血液黏稠。當
IgM濃度超過
4000mg/dl或血清濃度高於4CP時，就可能發生多處黏膜不正常出血。在臨床上，20-30%的患者可能出現神經系統病變，例如視力模糊或喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴或突發性聽力喪失；嚴重者甚至引起混亂、失智、中風或昏迷。
IgM基因檢查、骨髓穿刺和切片檢查，可以在早期鑑別惡性淋巴瘤或其他血液疾病，有助及早制定
WM治療計畫。他特別提到，現在的骨髓檢查跟大家對「抽龍骨水」的想像完全不同，技術非常純熟，在門診僅需不到半小時就能完成，是最快速診斷血液腫瘤疾病的方法。呼籲患者切勿因對檢查的迷思而錯失儘早診斷與治療的機會。
華氏巨球蛋白血症藥物「BTKi」獲給付
台灣治療現階段正「追英趕美」
111年各類癌症健保前10大醫療支出統計顯示，非何杰金氏淋巴瘤
(NHL)
人均醫療費用佔十大癌症中第四位，藥費更是超過癌症死因之首肺癌。
BTKi的申請至給付生效僅花費
519天
(短於抗癌藥平均生效天數
726天)
，這表示患者的需求得到更廣泛的重視。期盼未來健保政策更加深入支持弱勢癌，提供更多先進治療機會，同時減輕患者及家屬的經濟負擔。
